Tic à tic, Pas à pas

Peut-être que ceux qui viennent lire ce blog connaissent déjà les détails du Syndrome de Gilles de la Tourette SGT mais peut être que certains le découvrent.

Et justement, pour casser les représentations sur ce syndrome, il me semble important d’expliquer de quoi il retourne précisément .

Comme je le disais dans un précédent article, j’avais moi-même, avant d’être concernée, une représentation erronée du syndrome. Merci les medias qui ne mettent en avant que les cas extrêmes. Il est bien sûr très important que les formes sévères du SGT soient représentées mais il est dommage que les médias ne se limitent qu’à ça. Je constate bien que lorsque j’annonce que Petit Guerrier a un SGT, une des premières questions c’est « alors il dit des gros mots ? ». Et bien non, le fait de dire des gros mots « les coprolalies » ou de faire des gestes obscènes « les copropraxies », ne représentent que 10 à 20% des cas de SGT.

Cet article n’est pas exhaustif mais j’espère qu’il permettra de mieux comprendre le SGT. Ils existent de nombreux sites et ouvrages bien plus complets et je pense que je rédigerai un article à ce sujet pour vous donner les liens.

Alors c’est quoi exactement ?

Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurologique encore mal connu du grand public. Souvent résumé à tort à des insultes incontrôlables, il est en réalité bien plus complexe.

Le SGT est un trouble neurodéveloppemental qui se manifeste par la présence de tics moteurs et vocaux. Ces tics sont involontaires, brefs, répétitifs, et apparaissent généralement dans l’enfance, souvent entre 5 et 10 ans.

Pour poser un diagnostic de SGT, il faut :

– des tics moteurs multiples (clignements, grimaces, mouvements de tête, etc.)

– et au moins un tic vocal (grognements, raclements de gorge, répétition de mots…)

présents depuis plus d’un an, sans période prolongée sans tics (plus de trois mois d’affilée).

Quels sont les types de tics ?

Tics moteurs simples : clignements des yeux, haussement d’épaules, mouvements de la tête…

Tics moteurs complexes : sauts, gestes répétitifs, toucher des objets ou des personnes…

Tics vocaux simples : raclement de gorge, reniflement, bruits de bouche…

Tics vocaux complexes : répétition de mots (écholalie), de ses propres mots (palilalie), ou de mots inappropriés (coprolalie – souvent exagérément associée au SGT mais peu fréquente).

Certains TICS peuvent aussi être à l’origine d’automutilation ou de douleur. Chez une personne qui va avoir un TIC de l’épaule par exemple et contracter 1000 fois ses muscles dans la journée, pas étonnant de retrouver des douleurs.

Quelles sont les causes du syndrome ?

Les origines du SGT ne sont pas entièrement connues, mais les chercheurs s’accordent sur une origine neurologique avec un fond génétique. Il s’agirait d’un dysfonctionnement de certains circuits du cerveau, en particulier ceux impliqués dans le contrôle des mouvements et des émotions.

Le syndrome est plus fréquent chez les garçons et il peut être associé à d’autres troubles, qu’on appelle comorbidités, comme :

– le TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité)

– les troubles obsessionnels compulsifs (TOC)

– l’anxiété

– les troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Chez nous, Petit Guerrier les coches presque toutes …

Chaque personne atteinte du SGT est différente : certaines vivent uniquement avec des tics, d’autres doivent composer avec plusieurs troubles associés qui peuvent compliquer le quotidien et la scolarité.

Et dans la vie de tous les jours ?

Les tics peuvent varier en fréquence et en intensité. Ils s’aggravent souvent avec le stress, la fatigue ou l’excitation, mais peuvent aussi diminuer pendant une activité plaisante ou lorsqu’on est très concentré.

On parle d’un pic d’intensité des TICS entre 10 et 12 ans, sans savoir si cela est lié au changement hormonal ou au stress lié à l’entrée au collège, voir au cumulé des deux.

Il est important de souligner que les personnes atteintes du SGT ne font pas exprès d’avoir des tics. Les réprimer peut être possible temporairement, mais cela demande un effort énorme et peut provoquer un “effet rebond” (les tics reviennent plus forts ensuite).

Les TICS peuvent être frustrants, ils apparaissent parfois en dehors d’un contexte de stress, repartent sans prévenir ou sont remplacés par un nouveau TIC. Dur de suivre et d’accepter qu’on a aucun contrôle là dessus.

Quels traitements ?

Il n’existe pas de traitement curatif, mais plusieurs approches permettent d’aider la personne à mieux vivre avec :

– Thérapies comportementales, comme l’habituation ou l’inversion des habitudes (CBIT)

– Médicaments, dans les cas les plus invalidants

– Accompagnement psychologique, surtout en cas de troubles associés

– Adaptations scolaires, pour favoriser l’inclusion et le bien-être des enfants

– Il existe aussi une opération, consistant à installer des électrodes dans le cerveau pour provoquer une stimulation cérébrale profonde.

En conclusion

Le syndrome de Gilles de la Tourette n’est pas une fatalité. Une meilleure connaissance de ce trouble permet de réduire les préjugés, de favoriser l’inclusion et surtout de mieux accompagner les personnes concernées. Derrière les tics, il y a des enfants et des adultes qui ont besoin d’écoute, de compréhension, et non de jugement.

Je ne sais pas où le SGT nous conduira avec Petit Guerrier mais j’espère qu’on arrivera à dompter les TICS et qu’il aura la vie la plus merveilleuse possible.