Tic à tic, Pas à pas

La première fois que j’ai entendu parler du syndrome de Gilles de la Tourette, je devais être une jeune adulte. J’étais tombée par hasard sur un de ces reportages ultra racoleur et qui mettait en lumière les cas les plus extrêmes du syndrome.

Comme un grand nombre de personnes, le syndrome était pour moi évocateur de personne criant des gros mots tout azimut et présentant des mouvements incontrôlés. Je me souviens juste m’être dit que c’était une terrible maladie dont je souhaitais qu’elle ne croiserai jamais mon chemin, ni celui de ceux que j’aime … Spoiler ? Gilles a débarqué dans ma vie sans vraiment me demander mon avis.

Aujourd’hui, cela fait un peu plus d’un an que je me documente de façon approfondie sur ce syndrome et il y a 3 mois que je sais officiellement que mon ainé, mon petit guerrier en est atteint. Un diagnostic craint mais aussi très attendu car les TICS sont dans notre vie et surtout dans celle de Petit Guerrier depuis 5 ans. On ne peut donc pas vraiment dire que c’était une grande surprise.

Le diagnostic a apporté son lot de questions et d’incertitudes. Il y a des sites bien documentés qui expliquent très bien la pathologie et j’ai trouvé des groupes Facebook où des parents échangent leurs difficultés. Mais pas de blog, ou d’expériences de vie plus détaillée.

Aujourd’hui, avec ce blog, j’aimerai partager avec vous notre quotidien, notre chemin, nos difficultés, nos doutes mais aussi nos espoirs face au syndrome de Gilles de la Tourette. Que vous soyez concernés directement par la maladie, que ça soit un membre de la famille, une connaissance ou juste de la curiosité pour cet étrange syndrome. Je veux partager le combat de mon petit guerrier pour qu’il sache à quel point je suis fière de lui.